Ya está disponible en México el medicamento para la fibrosis quística, pero conseguirlo es muy caro
Hace apenas unas semanas, la Cofepris autorizó el uso de un innovador tratamiento para pacientes con fibrosis quística: el medicamento Trikafta. Desde Ensenada, una joven de sólo 23 años de edad confía en que será la solución para recuperar su calidad de vida; sin hospitales ni operaciones de emergencia. Su siguiente desafío es poder adquirirlo, pues el medicamento es costoso y se tiene que tomar de por vida.
“Hace poco recibí la gran noticia de que el modulador genético “Trikafta” puede ayudarme a vivir estable, sin ingresos hospitalarios u operaciones quirúrgicas de emergencia que impidan cumplir mis sueños”, dice Noemí Fuentes, quien tiene la ilusión de ser una gran pianista.
Desde su nacimiento, Noemí enfrenta las dificultades de la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos. Esto representa un riesgo pues pueden tapar conductos vitales para el funcionamiento del cuerpo humano.
En México, cada año nacen en promedio 300 personas con esta condición médica, por lo que se considera como una enfermedad rara. Incluso las autoridades reconocen que es escasa la disponibilidad de medicamentos y se dificulta el acceso a tratamientos específicos.
Trikafta es un medicamento integrado por tres componentes químicos que en conjunto tienen la capacidad de actuar sobre 178 diferentes mutaciones causantes de la fibrosis quística, incluyendo la que tiene Noemí. Desde 2019 se realizaron las primeras pruebas para su administración y actualmente ya está regulado también en Estados Unidos y la Unión Europea.
En nuestro país, este fármaco ya está disponible en polvo o en tabletas pero su costo ronda el medio millón de pesos. Para poder adquirirlo, Noemí organizó una colecta solidaria con la meta de juntar 600 mil pesos lo antes posible. Cualquier persona se puede sumar con aportaciones desde 100 pesos, que representan un rayo de esperanza para esta joven.
“Afortunadamente el camino aún no termina para mí porque con tu valiosa ayuda podré suplir los gastos de Trikafta que es altamente costoso y que se tiene que tomar de por vida”, dice.
Noemí sueña con terminar sus estudios universitarios para poder ofrecer educación musical a personas con discapacidades, reconociendo que la empatía y la esperanza son pilares fundamentales que la ponen de pie todos los días para seguir luchando. Además aspira a convertirse en una gran pianista. Lamentablemente, las “recaídas” que ha sufrido se convierten en obstáculos para lograrlo.
“Sigo perseverando, sigo tocando el piano, sigo haciendo música incluso en días en donde no hay sonido, por falta de instrumento, por falta de salud. Mi cuerpo es un instrumento que debe de tener mucho mantenimiento constante pero tristemente vivo en un país en donde no se lo pueden dar, en donde ese mantenimiento cuestan millones de dólares al año transformado en 3 píldoras, 3 píldoras que cambiarían y salvarían mi vida”, concluye.
Puedes unirte a la causa aquí: https://gofund.me/9e2ac5f6
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